Isomerismo direito com coração univentricular tipo morfologia direita – Artur 18 meses

A todas as mãe, aqui fica um breve resumo da história do meu filho Artur.

Para ter o meu primeiro filho tive que fazer uma "Fertilização In-Vitro", através do qual deixei um embrião congelado durante 3 anos. É deste embrião que nasce o Artur, através de um TEC -Transferência Embrião Congelado. Correu tudo bem, mesmo depois do médico me dizer que tinha de ficar de repouso 48h. Impossível!! Tinha um casamento no dia seguinte em que o meu marido seria padrinho. Mas, mas como se tem revelado, o Artur veio para vencer!!!

Uma gravidez santa, tudo a correr bem, um mano a chegar. No dia da morfológica, o médico que me acompanhava nas ecografias e que me dizia que estava tudo bem, faltou. Fui então vista por outra médica, de quem só posso dizer bem, que detectou o problema cardíaco no bébe e nos esclareceu de toda a situação. A doutora fez questão que fizesse a amniocentese naquele momento e assim foi. Eu e o meu marido nem sabíamos o que dizer, nem pensar, era tudo uma novidade para nós, e eu só pensava no que seria da nossa vida daí para a frente.
 

De volta a casa em silêncio, num desconhecido mundo no qual tinha acabado de entrar…uma gravidez que não sabia se havia de continuar ou parar por ali. O sentimento é de pavor. E como se não bastasse, nesse dia assaltam-nos a casa. Como deixam de ser importantes certas coisas. O assalto da casa foi um mal menor no meio desta horrível notícia. Eu só queria fechar os olhos e acordar deste pesadelo.

 

Os dias passam, começo a ser seguida na consulta de gravidez de risco, novos exames, novas ecografias. Fazemos um estudo hereditário para descobrir a possível origem do problema, mas afastando a hipótese de ser devido o embrião congelado, isso seria admitir a culpa. Não julgo ninguém, quando decidi arriscar, sabia que estava a correr riscos. Mas a vontade de ser mãe outra vez era maior e ter este bébe era a minha última oportunidade.

15 dias antes do Artur nascer, o Director da Pediatria onde estava a ser acompanhada veio falar connosco para nos dizer que o acordo que tinham com o Hospital da Cruz Vermelha, no qual estávamos inicialmente a ser seguidos, tinha terminado e que quando o Artur nascesse logo se via. Foi como se tivesse caído uma bomba sobre nós. Mas a persistência e a vontade de não desistir foi maior. Eu e o pai não saímos daquela reunião sem uma solução para o nosso filho que parecia estar a ser tratado como um boneco. Felizmente, passamos a ser acompanhados em Santa Cruz pela equipa do doutor Rui.
 

O dia chegou e o Artur nasceu grande e forte, era o bebé maior que havia nos cuidados intensivos, era o "boneco" delas.... Correu tudo bem, graças a Deus não foi preciso fazer a primeira intervenção à nascença e após 5 dias viemos para casa. Até aos 9 meses tudo correu muito bem. Foi então que, na véspera da Páscoa, nos ligam para marcar a cirurgia do Artur para a semana seguinte. Nem nos deu tempo para pensar.

Fez a operação Glenn dupla que felizmente correu bem, tendo vindo para casa ao final de 10 dias. Dias depois regressamos ao hospital porém, com uma atelectasia pulmonar. O diafragma deixou de funcionar correctamente e ao mesmo tempo adquire uma infecção bacteriana na sutura. Foi uma recuperação complicada e lenta, mas no fim tudo correu bem. Voltamos para casa.

Meses mais tarde, volta a complicar-se a situação. Mas as mães têm certos instintos que não se explicam. Reparei que o Artur não andava bem, sempre com um ar triste, não brincava, parecia que tinha dores …o rosto dele muito deformado pela manhã. Um dia esse inchaço não desapareceu. Teimosamente insisti que o menino fosse visto. O meu instinto dizia-me que algo não estava bem. E de facto não estava. Somos finalmente vistos pelo Dr. Rui que prescreve novos exames e análises. Os níveis de hemoglobina estavam muitos baixos e teve que levar uma transfusão de sangue. A meio da transfusão, todo ele e principalmente a parte da cabeça ficou muito inchada, tiveram de administrar de imediato furosemida intravenosa (IV). Infelizmente os resultados apontam para uma nova cirurgia. O fluxo que vinha da artéria pulmonar não permitia a entrada do sangue que vinha das veias, então acumulava e subia, provocando mal estar, dores de cabeça. A intervenção consistiu na colocação de um banding para apertar a artéria para poder reduzir o fluxo e o outro poder entrar. Apesar de tudo ter corrido bem, a sua recuperação foi lenta com 1 mês de internamento.

Voltamos para casa, para a escolinha e na tentativa de voltar a uma vida normal eis que apanha uma bronquiolite. Novo internamento, recupera bem e voltamos a casa. Uma semana depois o estado piora de forma significativa. Ligamos para os médicos que nos falam de um novo internamento para acerto da medicação. Já no hospital, numa eco  repararam que o banding cedeu. Fazem 2 cateterismo e concluem que o banding que lhe tinha sido colocado desapareceu. Fiquei literalmente em estado de choque. Não me sentia preparada para mais uma operação em tão pouco tempo, era como se os resquícios de forças que ainda tinha, me tivessem abandonado….

No meio deste sofrimento deparo com uma surpresa na minha vida, uma feliz coincidência do destino. Não consigo classificar o que sinto, o que pensar, apenas peço que esteja tudo bem, e com Saúde... Sim, fiquei de bebé naturalmente! Não existe explicação para tal, apenas que aconteceu...

 

Esta última operação do Artur correu muito bem, conseguiram fazer tudo o que tinham intenção de fazer, a sua recuperação tem sido surpreendente de dia para dia... Já come muito bem, só quer estar em pé, gatinha sentado, tudo o que uma criança começa a fazer aos 9 meses mas que com o  Artur está agora a acontecer …com 18 meses.
Todos os dias são uma vitória e o sorriso dele... vale ouro.

Tenho que agradecer a todos os funcionários do Hospital de Santa Cruz que passaram na vida do Artur. Um Obrigado ao Dr. Miguel, Dr. Rui Anjos, Dra. Inês e Dr. Nuno por terem sido as pessoas maravilhosas que foram. Também quero agradecer a todas as mães que me apoiaram, que passaram na vida do Artur e na minha e dizer o quanto foi importante conhecer-vos e aos vossos filhos.

À minha família… não tenho palavras, apenas… OBRIGADO, OBRIGADO…

 

Transposição dos grandes vasos (TGA), comunicação interventricular (CIV), comunicação interauricular (CIA) e persistência do canal arterial (PCA) – Tiago, 11 dias

Uma gravidez sonhada e muito planeada...todos os cuidados, vitaminas e recomendações..... De cesariana às 39 semanas e 4 dias, nasce o meu bebé com 50cm e 3,340kg.....mas não chorou logo, como se sonha sempre......o silêncio e agitação invadiram o bloco operatório e o meu menino foi levado de incubadora para a neonatologia....."O que se passa???" - perguntei....mas ninguém respondeu....

 

 

Algum tempo depois, neonatologista e cardiologista pediátrico vêm falar connosco, algo estava mal com o coração do nosso bebé.....uma cardiopatia grave cianótica não detectada....

 

O mundo pareceu ruir e novas terminologias médicas invadiram os nossos sonhos, espaços e realidade......a explicação foi dada pelos médicos, mas no turbilão de emoções e do nascimento do nosso menino, tudo nos pareceu muito assustador nem sempre compreensível....

 

Uma transposição dos grandes vasos, as artérias do coração estavam mal posicionadas e não recebia o oxigénio que deveria receber, tinha de ser operado ou não havia possibilidade de sobreviver......

 

O mundo ruiu......o chão fugiu e a raiva, decepção e medo invadiram os nossos pensamentos...

 

O nosso filho foi transferido para o Hospital de Santa Cruz, 16 horas depois......um dos hospital especializados em cardiologia pediátrica.....desconhecia que tal existia para bebés e crianças.....

 

A primeira intervenção correu bem era aguardar pela grande cirurgia......mas porquê aguardar? porque não se fazia já? aquele tempo de espera.....mas porquê? porquê nós? porquê o nosso bebé??? foram minutos, horas e dias difíceis.......aguardar pacientemente e na enfermaria do Hospital de Santa Cruz tentar cuidar e mimar um bebé cheio de fios e ligado a máquinas......

 

Confiar nos médicos e enfermeiras, que, com todo o carinho, simpatia nos tentam explicar o que se passa, o que irá suceder....tudo é dito e nada é escondido, mas sempre com uma luz ao fundo do túnel, no meio de tanta confusão reina a esperança....

 

Com 11 dias entregámos o nosso menino para as mãos do Dr. Miguel Abecassis e da sua equipa e rezámos.... esperámos o melhor....e aguardámos..... 7 horas depois......as portas dos cuidados intensivos abrem-se e vejo uma cardiologista pediátrica a sorrir......entramos pé ante pé.......... onde está o nosso menino. São fios, máquinas, muitos equipamentos ligados a minúsculo bebé....e enfermeiros e médicos a seu lado a sorrir...."Correu bem!" diz o brilhante cirurgião.... Sentimo-nos felizes, aprendi o que é chorar de felicidade, ri e as lágrimas

correm-me pelo rosto...quero tocar no meu menino, mas são tantos fios e mal vejo o seu pequenino corpo, faço-lhe um carinho no ombro e falo com ele.... "Está anestesiado!" diz um médico......no fundo sei que sim, mas também sei que sente que ali estou....

 

Os dias passam e os fios são desligados e as máquinas e medicação são reduzidas, até que passados 4 dias um bebé para a enfermaria, sem fios....que estranho......é um bebé normal.....que medo, que turbilhão de emoções......

 

E temos alta, 21 passaram desde que o nosso filho nasceu.....levamos para casa um bebé normal......

 

Passados quase 4 anos, parece que tudo foi ontem e ao mesmo tempo, anos se passaram, as consultas e bons prognósticos, ajudaram a apaziguar o coração dos Papás, já que o coração do nosso menino, bate, saudável.....

 

Temos um reguila cheio de saúde e existem alguns dias que quase me esqueço do que sucedeu.....

 

Somos uns pais cheios de sorte, pois podemos trazer o nosso menino para casa são e salvo...a sua história de nascimento não foi das mais fáceis, nem das mais comuns, mas fica para a sua história, de como foi um bebé corajoso e cheio de força e superou a adversidade graças a uma equipa e um hospital dedicado que para sempre ficam guardados no nosso coração.

Joana, Mãe do Tiago
Conheça-nos melhor aqui http://milbrilhos.blogspot.pt/ 

Comunicação interauricular (CIA) (encerramento cirúrgico) - Natália, 9 anos

Detecção do problema e acompanhamento até à cirurgia

A Natália nasceu de parto normal. A gravidez foi vigiada. Sempre foi saudável e nunca apresentou sinais de qualquer problema cardíaco. Aos 5 anos, numa consulta de rotina, o pediatra ausculta um sopro e aconselha-nos uma consulta de cardiologia. A comunicação interauricular (CIA) do tipo Ostium secundum foi detectada de imediato e, de acordo com o médico, sugeria ser de grande dimensão. Fomos informados de que o encerramento percutâneo seria difícil, sendo mais certo a cirurgia.

A notícia foi um grande choque para nós, com a agravante de estar grávida de 3 meses e portanto particularmente sensível. Os 3 dias seguintes à notícia foram difíceis. Muita ansiedade e incerteza. O facto da correcção deste tipo de cardiopatias ser “das mais simples que se podem fazer” não tornaram as coisas mais simples de suportar.

O dia seguinte foi de investigação na internet. A informação existente sobre cardiopatias não é propriamente perceptível pela maior parte das pessoas que nunca leram sobre o tema. Testemunhos, praticamente não existem.

Passámos a ser seguidos no Hospital de Santa Cruz a cada 6 meses de modo a acompanhar a evolução da CIA. Não houve melhorias, antes pelo contrário, à medida que crescia, a comunicação ficava maior. As hipóteses de encerramento percutâneo eram mínimas mas ainda havia essa hipótese. Aos 6 anos: ecocardiograma transesofágico para avaliar a dimensão da comunicação assim como os rebordos. O resultado do exame aponta mais uma vez para encerramento cirúrgico mas sem certezas absolutas.

Aos 7 anos: cateterismo de diagnóstico com possível correcção. É um exame que requer internamento de 2 dias. Foi tudo muito tranquilo e sereno, reagiu muito bem à anestesia e acordou bem disposta. Pior foi a notícia de que o encerramento não tinha sido bem sucedido. Novamente um grande choque. Porém, tivemos oportunidade de conhecer melhor as instalações, enfermeiras, médicos, algumas crianças e pais. Ajudou a

relativizar o problema. Estava decidido: a cirurgia era certa.

Somos confrontados agora com um novo problema: esternotomia ou toracotomia. Que quer isto dizer? Incisão cirúrgica à frente através do externo ou numa posição lateral à direita sub-mamária, entre as costelas. As questões estéticas neste tipo de cirurgias, principalmente nas meninas, é uma preocupação crescente da equipa do Hospital de Santa Cruz. Colocam-nos em cima das mãos esta decisão. No 1º caso, seria para avançar de imediato. No 2º caso, esperar-se-ia pela pré-adolescência aquando do desenvolvimento do peito. Decidimos pela 2ª.

Numa avaliação de rotina semestral aos 8 anos, o cardiologista recomenda-nos avançar de imediato para a cirurgia devido ao risco dedesenvolvimento de problemas cardíacos mais sérios. Somos então encaminhados para uma consulta de cirurgia e fica decidido pelo encerramento por toracotomia. Em poucas semanas somos chamados.

Dia da cirurgia e internamento

A véspera da cirurgia é passada no hospital a fazer exames e surpreendentemente tranquila. Somos visitados por todos os intervenientes no processo: enfermeira da enfermaria, cirurgião, enfermeira chefe na sala de operações, anestesista. A atenção e o cuidado com a criança e com os pais é surpreendente. É uma conversa

séria, tiramos as dúvidas. É a materialização de uma situação para a qual tínhamos apenas uma vaga ideia. A sensação de que agora é que é, vai acontecer, e é amanhã … é assustadora.

A noite da véspera e a manhã da cirurgia é calma para as crianças devido aos calmantes. Para os pais é: o momento. Não se consegue explicar. São 9h30 da manhã e ele chega. Morre-se um bocadinho ali à porta daquele elevador do 4º piso.

Depois são 3 horas de espera quase insuportáveis. Encontramo-nos no limite do desespero. Quase não se aguenta. Mas não sei lá como, aguenta-se. Paramos num café onde esperamos pelo telefonema. E ele chega às 12h18 minutos, da enfermeira chefe com quem falámos no dia anterior.“Correu tudo bem”.

É a melhor sensação do mundo. Semelhante aquela que se tem quando se dá à luz. Mas, tal como não  estamos preparados para tomar conta de um bébe recém-nascido, não estamos verdadeiramente preparados para os 2 dias do pós-operatório que se seguem.

Assim que vejo o cirurgião, ainda vestido de verde, só me apetece abraçá-lo. Não se tem palavras para agradecer. Que milagre termos acesso a estes tratamentos e a pessoas talentosas que fazem magia em corações do tamanho de nêsperas. Ele só diz “Correu tudo bem. Mãe, não se impressione com os tubos!”.

Aqui vamos nós para o 1º encontro. Ali está ela deitada, branca da côr das paredes. É real, são tubos por todo o lado: no nariz, na boca, no peito, no pescoço, nos braços. Em poucas horas começa a respirar sozinha – sai o tubo da boca. Aos poucos acorda e dá por nós. Não consegue falar. Num movimento para lhe acomodar a almofada, olha para mim e pisca-me o olho como quem diz: “Mãe, consegui”. Adormece, acorda, volta a adormecer e acorda.

Uma  enfermeira por criança 100% do tempo. Uma atenção, um cuidado, um carinho surpreendente. Fiquei muito bem impressionada e muito mais segura e calma ao saber que estava em boas mãos.

Doses de medicação provocam-lhe vómitos – aspirações umas atrás das outras pelo tudo do nariz. Estabiliza. Sai o tubo do nariz. Começa a aperceber-se que o pior está para vir: os drenos no peito. Dois tubos enormes que se encarregam de drenar os resíduos da operação. São 23h e temos de sair. Não é permitida a presença dos pais à noite nos cuidados intensivos.

2º dia: sou a última a sair mas a 1ª a chegar (mesmo dpois de 5 telefonemas durante a noite). Deparo-me com uma expressão de medo. Apercebo-me de que está assustada com o cenário. Apesar dos janelões enormes que dão para um céu azul maravilhoso do lado de fora, do lado de dentro são máquinas, tubos, enfermeiras, apitos por todo o lado. Passado algum tempo apercebo-me que o medo é da operação…que afinal já foi. Quando lhe digo que já passou e correu tudo bem fecha os olhos. Ao mesmo tempo escorrem-lhe as lágrimas pela cara. Respira fundo e descansa outra vez. Está com umas cores bonitas, rosadinha. Os progressos vêem-se com o passar das horas. Parecem dias mas não, são horas. O levante no 2º dia corre bem. Depois não quer sair da cadeira. É um berbicacho para voltar para a cama. Bebe 2 golos de Icetea de manga, nada mais.

Dia 3 nos cuidados intensivos: dia de saírem os drenos e da subida para a enfermaria. O Dr prepara-se. Manda-nos sair. São 15 minutos de tortura cá fora. Quando voltamos estão 2 enfermeiras a segurarem-lhe os braços. A expressão de dor na sua cara não se esquece, nunca mais. “Não quero mais” é o que diz. E pronto, em princípio não haverá mais.

Instala-se uma surpreendente sensação de alívio em todos. Preparamo-nos para a subida para a enfermaria não sem antes beliscar numa canjinha e numa gelatina de laranja. Sob o efeitos dos sedativos diz-me: “Mãe, quando é que volto a ser eu?”. Ainda bem que não está nela porque a 2ª melhor notícia destes 3 dias foi saber que ela não iria ter recordações daqueles dias. Já nós, pais, vamos viver com eles toda a vida.

Mesmo antes de sair, tirámos umas fotografias para recordar. Entusiasmada, comentei que tirava tantas fotografias como o dia em que ela nasceu, ao que ela responde: "Mãe, eu nasci de novo, mas desta vez inteira". 

Enfermaria e regresso a casa

É surpreendente a inocência das crianças. Aliás, esta é uma aliada na recuperação. Questionamos como é possível andarem já de pé na brincadeira, 3 dias depois de uma cirurgia daquelas. Os maiores medos ali são: tirar os pensos, tomar os comprimidos e as inalações de soro para ajudar a soltar a porcaria acumulada. Chega a dar vontade de rir, depois de tudo o que passou…

Para além das medições constantes dos sinais vitais (temperatura, tensão, saturação…), a medicação, as refeições à hora certa, o resto do tempo é de brincadeira... até às tantas.

Estas crianças são especiais, e por isso são tratadas como príncipes e princesas. Doces, gelados são “permitidos” assim como tudo aquilo que os faça sentir bem. As enfermeiras são 5 estrelas. Um cuidado, um carinho, uma dedicação fora de série, verdadeiramente talhadas para aquela função. Os médicos, sempre lá. Fiquei com a sensação que, tal como nós pais, também eles sentem orgulho naqueles pequenos valentes. São uma espécie de inspiração, de energia positiva.

As noites naquela enfermaria foram passadas com outras mães com quem aprendi imenso. Ali estou eu com a minha de 9 anos, operada pela 1ª e (em princípio) única vez. Ao meu lado uma menina com 6 anos, na 3ª operação e um menino com 1 mês operado a 2ª vez. Dá que pensar.

As mães que conheci tocaram-me especialmente. A forma como encaram a vida com tanta serenidade, com tanto optimismo, tanta esperança, é uma grande lição de humildade e redenção. Aprenderam a aceitar o problema cardíaco grave dos filhos e a viver com ele todos os dias. Pergunto-me onde vão buscar tanta coragem. Dificilmente se esquecem pessoas assim. Aqui estão elas... :))

Finalmente o regresso a casa 7 dias depois da cirurgia…Parece que foram 3 meses mas não, foram só mesmo 7 dias. Pensamos em como nos sentíamos 8 dias antes e quase não acreditamos que estamos em casa.

A minha mensagem aos pais: reunam forças, venham lá de onde vierem, para viver os dias complicados com serenidade e paz. A ciência médica é uma das maiores bênçãos da sociedade moderna. Portugal está extraordinariamente bem preparadao para lidar com as nossas crianças com problemas cardíacos, aqui, no Hospital de Santa Cruz. Tenham coragem e acreditem que o dia de amanhã será melhor que o de hoje.

Mãe da Natália, Alexandra