terça-feira, 14 de janeiro de 2014

Isomerismo direito com coração univentricular tipo morfologia direita – Artur 18 meses


A todas as mãe, aqui fica um breve resumo da história do meu filho Artur.
Para ter o meu primeiro filho tive que fazer uma "Fertilização In-Vitro", através do qual deixei um embrião congelado durante 3 anos. É deste embrião que nasce o Artur, através de um TEC -Transferência Embrião Congelado. Correu tudo bem, mesmo depois do médico me dizer que tinha de ficar de repouso 48h. Impossível!! Tinha um casamento no dia seguinte em que o meu marido seria padrinho. Mas, mas como se tem revelado, o Artur veio para vencer!!!

Uma gravidez santa, tudo a correr bem, um mano a chegar. No dia da morfológica, o médico que me acompanhava nas ecografias e que me dizia que estava tudo bem, faltou. Fui então vista por outra médica, de quem só posso dizer bem, que detectou o problema cardíaco no bébe e nos esclareceu de toda a situação. A doutora fez questão que fizesse a amniocentese naquele momento e assim foi. Eu e o meu marido nem sabíamos o que dizer, nem pensar, era tudo uma novidade para nós, e eu só pensava no que seria da nossa vida daí para a frente.
 
De volta a casa em silêncio, num desconhecido mundo no qual tinha acabado de entrar…uma gravidez que não sabia se havia de continuar ou parar por ali. O sentimento é de pavor. E como se não bastasse, nesse dia assaltam-nos a casa. Como deixam de ser importantes certas coisas. O assalto da casa foi um mal menor no meio desta horrível notícia. Eu só queria fechar os olhos e acordar deste pesadelo.
 
Os dias passam, começo a ser seguida na consulta de gravidez de risco, novos exames, novas ecografias. Fazemos um estudo hereditário para descobrir a possível origem do problema, mas afastando a hipótese de ser devido o embrião congelado, isso seria admitir a culpa. Não julgo ninguém, quando decidi arriscar, sabia que estava a correr riscos. Mas a vontade de ser mãe outra vez era maior e ter este bébe era a minha última oportunidade.
15 dias antes do Artur nascer, o Director da Pediatria onde estava a ser acompanhada veio falar connosco para nos dizer que o acordo que tinham com o Hospital da Cruz Vermelha, no qual estávamos inicialmente a ser seguidos, tinha terminado e que quando o Artur nascesse logo se via. Foi como se tivesse caído uma bomba sobre nós. Mas a persistência e a vontade de não desistir foi maior. Eu e o pai não saímos daquela reunião sem uma solução para o nosso filho que parecia estar a ser tratado como um boneco. Felizmente, passamos a ser acompanhados em Santa Cruz pela equipa do doutor Rui.
 
O dia chegou e o Artur nasceu grande e forte, era o bebé maior que havia nos cuidados intensivos, era o "boneco" delas.... Correu tudo bem, graças a Deus não foi preciso fazer a primeira intervenção à nascença e após 5 dias viemos para casa. Até aos 9 meses tudo correu muito bem. Foi então que, na véspera da Páscoa, nos ligam para marcar a cirurgia do Artur para a semana seguinte. Nem nos deu tempo para pensar.
Fez a operação Glenn dupla que felizmente correu bem, tendo vindo para casa ao final de 10 dias. Dias depois regressamos ao hospital porém, com uma atelectasia pulmonar. O diafragma deixou de funcionar correctamente e ao mesmo tempo adquire uma infecção bacteriana na sutura. Foi uma recuperação complicada e lenta, mas no fim tudo correu bem. Voltamos para casa.

Meses mais tarde, volta a complicar-se a situação. Mas as mães têm certos instintos que não se explicam. Reparei que o Artur não andava bem, sempre com um ar triste, não brincava, parecia que tinha dores …o rosto dele muito deformado pela manhã. Um dia esse inchaço não desapareceu. Teimosamente insisti que o menino fosse visto. O meu instinto dizia-me que algo não estava bem. E de facto não estava. Somos finalmente vistos pelo Dr. Rui que prescreve novos exames e análises. Os níveis de hemoglobina estavam muitos baixos e teve que levar uma transfusão de sangue. A meio da transfusão, todo ele e principalmente a parte da cabeça ficou muito inchada, tiveram de administrar de imediato furosemida intravenosa (IV). Infelizmente os resultados apontam para uma nova cirurgia. O fluxo que vinha da artéria pulmonar não permitia a entrada do sangue que vinha das veias, então acumulava e subia, provocando mal estar, dores de cabeça. A intervenção consistiu na colocação de um banding para apertar a artéria para poder reduzir o fluxo e o outro poder entrar. Apesar de tudo ter corrido bem, a sua recuperação foi lenta com 1 mês de internamento.
Voltamos para casa, para a escolinha e na tentativa de voltar a uma vida normal eis que apanha uma bronquiolite. Novo internamento, recupera bem e voltamos a casa. Uma semana depois o estado piora de forma significativa. Ligamos para os médicos que nos falam de um novo internamento para acerto da medicação. Já no hospital, numa eco  repararam que o banding cedeu. Fazem 2 cateterismo e concluem que o banding que lhe tinha sido colocado desapareceu. Fiquei literalmente em estado de choque. Não me sentia preparada para mais uma operação em tão pouco tempo, era como se os resquícios de forças que ainda tinha, me tivessem abandonado….
No meio deste sofrimento deparo com uma surpresa na minha vida, uma feliz coincidência do destino. Não consigo classificar o que sinto, o que pensar, apenas peço que esteja tudo bem, e com Saúde... Sim, fiquei de bebé naturalmente! Não existe explicação para tal, apenas que aconteceu...
 

Esta última operação do Artur correu muito bem, conseguiram fazer tudo o que tinham intenção de fazer, a sua recuperação tem sido surpreendente de dia para dia... Já come muito bem, só quer estar em pé, gatinha sentado, tudo o que uma criança começa a fazer aos 9 meses mas que com o  Artur está agora a acontecer …com 18 meses.
Todos os dias são uma vitória e o sorriso dele... vale ouro.

Tenho que agradecer a todos os funcionários do Hospital de Santa Cruz que passaram na vida do Artur. Um Obrigado ao Dr. Miguel, Dr. Rui Anjos, Dra. Inês e Dr. Nuno por terem sido as pessoas maravilhosas que foram. Também quero agradecer a todas as mães que me apoiaram, que passaram na vida do Artur e na minha e dizer o quanto foi importante conhecer-vos e aos vossos filhos.
À minha família… não tenho palavras, apenas… OBRIGADO, OBRIGADO…
 

3 comentários:

  1. Olá "mae do artur", ao ler isto não pude deixar de me identificar com o seu filho e, por isso decidi que tinha de lhe deixar o meu testemunho.
    Tenho 18 anos e o mesmo problema de saúde do Artur, fui operada com um mês de idade e novamente com 5 anos. Fiz 2 cateterismos, o primeiro penso que tinha cerca de 4 anos e no segundo tinha 10. Fui operada também no Santa Cruz, a primeira vez pelo cirurgião Dr. Fragata. Tive algumas consultas com o Dr. Rui Anjos, mas passei a ser seguida pela Dra Dra. Isabel Menezes. Ambos são excelentes médicos e, acho que o sabe, mas o seu filho está em excelentes maos.
    Mas o que lhe queria dizer principalmente é que eu, depois de ter passado por tudo isso estou ótima de saúde e ja não sou operada desde os meus 5 anos. As consultas de rotina e os comprimidos vão ser existir, mas tenho feito uma vida perfeitamente normal, pelo que lhe quero dizer que tenho a certeza que com o seu filho irá acontecer o mesmo, estou a torcer pir ele e sei que ele irá superar isto tal como eu superei. Por isso continue sempre com esse pensamento positivo tal como os meus pai. fizeram pois deu resultado. Um beijinho

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    1. Olá Daniela, não imagina como é importante o seu testemunho. A mãe Raquel está simplesmente radiante e gostaria de conhecê-la. Se isto for possível, pode enviar-me o seu contacto por mensagem privada para maenascidenovo@gmail.com

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  2. *As consultas de rotina e os comprimidos vão sempre existir

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