terça-feira, 22 de outubro de 2013

Comunicação interauricular (CIA) (encerramento cirúrgico) - Natália, 9 anos



Detecção do problema e acompanhamento até à cirurgia

A Natália nasceu de parto normal. A gravidez foi vigiada. Sempre foi saudável e nunca apresentou sinais de qualquer problema cardíaco. Aos 5 anos, numa consulta de rotina, o pediatra ausculta um sopro e aconselha-nos uma consulta de cardiologia. A comunicação interauricular (CIA) do tipo Ostium secundum foi detectada de imediato e, de acordo com o médico, sugeria ser de grande dimensão. Fomos informados de que o encerramento percutâneo seria difícil, sendo mais certo a cirurgia.

A notícia foi um grande choque para nós, com a agravante de estar grávida de 3 meses e portanto particularmente sensível. Os 3 dias seguintes à notícia foram difíceis. Muita ansiedade e incerteza. O facto da correcção deste tipo de cardiopatias ser “das mais simples que se podem fazer” não tornaram as coisas mais simples de suportar.

O dia seguinte foi de investigação na internet. A informação existente sobre cardiopatias não é propriamente perceptível pela maior parte das pessoas que nunca leram sobre o tema. Testemunhos, praticamente não existem.

Passámos a ser seguidos no Hospital de Santa Cruz a cada 6 meses de modo a acompanhar a evolução da CIA. Não houve melhorias, antes pelo contrário, à medida que crescia, a comunicação ficava maior. As hipóteses de encerramento percutâneo eram mínimas mas ainda havia essa hipótese. Aos 6 anos: ecocardiograma transesofágico para avaliar a dimensão da comunicação assim como os rebordos. O resultado do exame aponta mais uma vez para encerramento cirúrgico mas sem certezas absolutas.

Aos 7 anos: cateterismo de diagnóstico com possível correcção. É um exame que requer internamento de 2 dias. Foi tudo muito tranquilo e sereno, reagiu muito bem à anestesia e acordou bem disposta. Pior foi a notícia de que o encerramento não tinha sido bem sucedido. Novamente um grande choque. Porém, tivemos oportunidade de conhecer melhor as instalações, enfermeiras, médicos, algumas crianças e pais. Ajudou a
relativizar o problema. Estava decidido: a cirurgia era certa.

Somos confrontados agora com um novo problema: esternotomia ou toracotomia. Que quer isto dizer? Incisão cirúrgica à frente através do externo ou numa posição lateral à direita sub-mamária, entre as costelas. As questões estéticas neste tipo de cirurgias, principalmente nas meninas, é uma preocupação crescente da equipa do Hospital de Santa Cruz. Colocam-nos em cima das mãos esta decisão. No 1º caso, seria para avançar de imediato. No 2º caso, esperar-se-ia pela pré-adolescência aquando do desenvolvimento do peito. Decidimos pela 2ª.

Numa avaliação de rotina semestral aos 8 anos, o cardiologista recomenda-nos avançar de imediato para a cirurgia devido ao risco dedesenvolvimento de problemas cardíacos mais sérios. Somos então encaminhados para uma consulta de cirurgia e fica decidido pelo encerramento por toracotomia. Em poucas semanas somos chamados.

Dia da cirurgia e internamento

A véspera da cirurgia é passada no hospital a fazer exames e surpreendentemente tranquila. Somos visitados por todos os intervenientes no processo: enfermeira da enfermaria, cirurgião, enfermeira chefe na sala de operações, anestesista. A atenção e o cuidado com a criança e com os pais é surpreendente. É uma conversa
séria, tiramos as dúvidas. É a materialização de uma situação para a qual tínhamos apenas uma vaga ideia. A sensação de que agora é que é, vai acontecer, e é amanhã … é assustadora.

A noite da véspera e a manhã da cirurgia é calma para as crianças devido aos calmantes. Para os pais é: o momento. Não se consegue explicar. São 9h30 da manhã e ele chega. Morre-se um bocadinho ali à porta daquele elevador do 4º piso.

Depois são 3 horas de espera quase insuportáveis. Encontramo-nos no limite do desespero. Quase não se aguenta. Mas não sei lá como, aguenta-se. Paramos num café onde esperamos pelo telefonema. E ele chega às 12h18 minutos, da enfermeira chefe com quem falámos no dia anterior.“Correu tudo bem”.

É a melhor sensação do mundo. Semelhante aquela que se tem quando se dá à luz. Mas, tal como não  estamos preparados para tomar conta de um bébe recém-nascido, não estamos verdadeiramente preparados para os 2 dias do pós-operatório que se seguem.

Assim que vejo o cirurgião, ainda vestido de verde, só me apetece abraçá-lo. Não se tem palavras para agradecer. Que milagre termos acesso a estes tratamentos e a pessoas talentosas que fazem magia em corações do tamanho de nêsperas. Ele só diz “Correu tudo bem. Mãe, não se impressione com os tubos!”.

Aqui vamos nós para o 1º encontro. Ali está ela deitada, branca da côr das paredes. É real, são tubos por todo o lado: no nariz, na boca, no peito, no pescoço, nos braços. Em poucas horas começa a respirar sozinha – sai o tubo da boca. Aos poucos acorda e dá por nós. Não consegue falar. Num movimento para lhe acomodar a almofada, olha para mim e pisca-me o olho como quem diz: “Mãe, consegui”. Adormece, acorda, volta a adormecer e acorda.

Uma  enfermeira por criança 100% do tempo. Uma atenção, um cuidado, um carinho surpreendente. Fiquei muito bem impressionada e muito mais segura e calma ao saber que estava em boas mãos.

Doses de medicação provocam-lhe vómitos – aspirações umas atrás das outras pelo tudo do nariz. Estabiliza. Sai o tubo do nariz. Começa a aperceber-se que o pior está para vir: os drenos no peito. Dois tubos enormes que se encarregam de drenar os resíduos da operação. São 23h e temos de sair. Não é permitida a presença dos pais à noite nos cuidados intensivos.

2º dia: sou a última a sair mas a 1ª a chegar (mesmo dpois de 5 telefonemas durante a noite). Deparo-me com uma expressão de medo. Apercebo-me de que está assustada com o cenário. Apesar dos janelões enormes que dão para um céu azul maravilhoso do lado de fora, do lado de dentro são máquinas, tubos, enfermeiras, apitos por todo o lado. Passado algum tempo apercebo-me que o medo é da operação…que afinal já foi. Quando lhe digo que já passou e correu tudo bem fecha os olhos. Ao mesmo tempo escorrem-lhe as lágrimas pela cara. Respira fundo e descansa outra vez. Está com umas cores bonitas, rosadinha. Os progressos vêem-se com o passar das horas. Parecem dias mas não, são horas. O levante no 2º dia corre bem. Depois não quer sair da cadeira. É um berbicacho para voltar para a cama. Bebe 2 golos de Icetea de manga, nada mais.

Dia 3 nos cuidados intensivos: dia de saírem os drenos e da subida para a enfermaria. O Dr prepara-se. Manda-nos sair. São 15 minutos de tortura cá fora. Quando voltamos estão 2 enfermeiras a segurarem-lhe os braços. A expressão de dor na sua cara não se esquece, nunca mais. “Não quero mais” é o que diz. E pronto, em princípio não haverá mais.

Instala-se uma surpreendente sensação de alívio em todos. Preparamo-nos para a subida para a enfermaria não sem antes beliscar numa canjinha e numa gelatina de laranja. Sob o efeitos dos sedativos diz-me: “Mãe, quando é que volto a ser eu?”. Ainda bem que não está nela porque a 2ª melhor notícia destes 3 dias foi saber que ela não iria ter recordações daqueles dias. Já nós, pais, vamos viver com eles toda a vida.

Mesmo antes de sair, tirámos umas fotografias para recordar. Entusiasmada, comentei que tirava tantas fotografias como o dia em que ela nasceu, ao que ela responde: "Mãe, eu nasci de novo, mas desta vez inteira". 

Enfermaria e regresso a casa

É surpreendente a inocência das crianças. Aliás, esta é uma aliada na recuperação. Questionamos como é possível andarem já de pé na brincadeira, 3 dias depois de uma cirurgia daquelas. Os maiores medos ali são: tirar os pensos, tomar os comprimidos e as inalações de soro para ajudar a soltar a porcaria acumulada. Chega a dar vontade de rir, depois de tudo o que passou…

Para além das medições constantes dos sinais vitais (temperatura, tensão, saturação…), a medicação, as refeições à hora certa, o resto do tempo é de brincadeira... até às tantas.

Estas crianças são especiais, e por isso são tratadas como príncipes e princesas. Doces, gelados são “permitidos” assim como tudo aquilo que os faça sentir bem. As enfermeiras são 5 estrelas. Um cuidado, um carinho, uma dedicação fora de série, verdadeiramente talhadas para aquela função. Os médicos, sempre lá. Fiquei com a sensação que, tal como nós pais, também eles sentem orgulho naqueles pequenos valentes. São uma espécie de inspiração, de energia positiva.

As noites naquela enfermaria foram passadas com outras mães com quem aprendi imenso. Ali estou eu com a minha de 9 anos, operada pela 1ª e (em princípio) única vez. Ao meu lado uma menina com 6 anos, na 3ª operação e um menino com 1 mês operado a 2ª vez. Dá que pensar.

As mães que conheci tocaram-me especialmente. A forma como encaram a vida com tanta serenidade, com tanto optimismo, tanta esperança, é uma grande lição de humildade e redenção. Aprenderam a aceitar o problema cardíaco grave dos filhos e a viver com ele todos os dias. Pergunto-me onde vão buscar tanta coragem. Dificilmente se esquecem pessoas assim. Aqui estão elas... :))


Finalmente o regresso a casa 7 dias depois da cirurgia…Parece que foram 3 meses mas não, foram só mesmo 7 dias. Pensamos em como nos sentíamos 8 dias antes e quase não acreditamos que estamos em casa.

A minha mensagem aos pais: reunam forças, venham lá de onde vierem, para viver os dias complicados com serenidade e paz. A ciência médica é uma das maiores bênçãos da sociedade moderna. Portugal está extraordinariamente bem preparadao para lidar com as nossas crianças com problemas cardíacos, aqui, no Hospital de Santa Cruz. Tenham coragem e acreditem que o dia de amanhã será melhor que o de hoje.

Mãe da Natália, Alexandra

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